Partner & Community

Vorstellung

Hallo, ich bin Julia.

Seit 2016 gehe ich gemeinsam mit meinem Diabetes durch alle Höhen und Tiefen des Lebens. Umso mehr freue ich mich, Teil des Teams von Zuckerschmuck zu sein.
Hier beantworte ich die Nachrichten unserer lieben Kundinnen und Kunden, kümmere mich um Content für unsere Social-Media-Kanäle und darf auch hinter den Kulissen an vielen spannenden Dingen mitwirken.
Grundsätzlich stehe ich meinem Diabetes positiv gegenüber und versuche, ihn eher als einen Partner zu sehen, mit dem ich zusammenarbeite, statt gegen ihn zu kämpfen. Genau deshalb gefallen mir die positiven Vibes und die Einstellung bei Zuckerschmuck so gut!

Was war der schwierigste Moment in Deinem Leben mit Typ-1-Diabetes?

Der schwierigste Moment war tatsächlich die Diagnose selbst. Ich war damals 22 Jahre alt und im siebten Monat schwanger.
Nach tagelangem Hoffen auf einen vorübergehenden Schwangerschaftsdiabetes wurde mir mitgeteilt, dass mich diese Erkrankung mein Leben lang begleiten wird. Die Vorstellung, gleichzeitig Mutter zu werden und mit dieser neuen Diagnose umzugehen, hat mir große Angst gemacht.
Zum Glück hatte ich tolle Menschen an meiner Seite, die mich unterstützt und ermutigt haben. Sie haben mir geholfen meinen Diabetes Schritt für Schritt in meinen Alltag zu integrieren.

Welchen einen Rat würdest Du einem frisch diagnostizierten Menschen geben?

Einem frisch diagnostizierten Menschen würde ich raten, den Diabetes nicht zu verstecken, sondern offen damit umzugehen und ihn als Teil des eigenen Lebens anzunehmen. Wer Frieden mit seinem Diabetes schließt, kann besser mit ihm umgehen.

Bitte vervollständige diesen Satz: „Diabetes hat mir zwar __________, aber er hat mir auch __________.“

,,Diabetes hat mir zwar erstmal den Boden unter den Füßen weggerissen, aber er hat mir auch gezeigt wie ein gesunder Lebensstil und Selbstfürsorge funktionieren.''

Du hast täglich Kontakt zu Menschen mit Diabetes. Welche Frage oder Sorge begegnet Dir dabei am häufigsten?

Leider erlebe ich immer wieder, dass viele Menschen ihren Diabetes lieber verstecken. Sie möchten nicht auffallen oder auf ihre Erkrankung angesprochen werden.
Ich persönlich denke, dass Offenheit der bessere Weg ist. Je offener wir mit unserem Diabetes umgehen, desto mehr Verständnis können wir schaffen. So haben auch Menschen ohne Diabetes die Möglichkeit, die Erkrankung besser kennenzulernen und nachzuvollziehen, was sie für uns im Alltag bedeutet.

Gibt es eine Nachricht oder eine Begegnung mit einem Kunden, die Dich besonders berührt hat?

Mich berühren sehr viele Nachrichten unserer Kundinnen und Kunden. Es ist immer wieder schön zu lesen, wie viel Freude unsere Produkte bereiten und mit welcher Dankbarkeit und Wertschätzung uns begegnet wird.
In solchen Momenten bin ich jedes Mal aufs Neue stolz und dankbar, ein Teil von Zuckerschmuck zu sein.

Du schreibst regelmäßig Blogbeiträge für die Diabetes-Community. Welches Thema liegt Dir dabei besonders am Herzen – und warum?

Besonders am Herzen liegen mir Beiträge zum Thema mentale Gesundheit. Denn Diabetes beeinflusst nicht nur unseren Körper, sondern auch unsere Gedanken und Gefühle.
Ich bin überzeugt, dass unser Kopf eine große Rolle dabei spielt, wie wir mit dem Diabetes umgehen. Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass sich unsere Gedanken oft auch auf unser körperliches Wohlbefinden auswirken. Deshalb finde ich es wichtig, offen über die mentalen Herausforderungen zu sprechen, die das Leben mit Diabetes mit sich bringen kann.

Wenn Du auf Deinen eigenen Diabetes-Weg zurückblickst: Was weißt Du heute, das Du gerne schon früher gewusst hättest?

Heute weiß ich, dass ich meinen Diabetes nicht bekämpfen muss. Mir geht es am besten, wenn wir als Team zusammenarbeiten. Seit ich diese Einstellung gefunden habe, ist mein Umgang mit dem Diabetes viel entspannter geworden.
Außerdem habe ich gelernt, mehr auf meinen Körper und mein Bauchgefühl zu hören. Zahlen und Werte sind wichtig, aber eben nicht alles. Deshalb versuche ich, nicht zu streng mit mir selbst zu sein und mir auch dann Verständnis entgegenzubringen, wenn mal nicht alles perfekt läuft.

Viele Menschen mit Diabetes setzen sich selbst unter Druck. Was hat Dir geholfen, gelassener mit Diabetes umzugehen?

Gelassener geworden bin ich, als ich meinen Diabetes als das akzeptiert habe, was er ist: eine Erkrankung die ein Teil meines Lebens bleibt. Natürlich hätte ich mir diese Diagnose nie ausgesucht, aber sie gehört nun einmal zu mir.
Ich habe gelernt, dass ich nicht so tun muss, als wäre ich kerngesund. Es ist völlig in Ordnung, auf meinen Körper zu hören und auch mal Grenzen zu haben. Seit ich das akzeptiert habe, gehe ich nicht nur entspannter mit meinem Diabetes um, sondern auch mit mir selbst.

Worauf bist Du heute – trotz oder vielleicht sogar wegen Diabetes – besonders stolz?

Besonders stolz bin ich darauf, was mich mein Diabetes über mich selbst gelehrt hat: zu mir zu stehen, meine Grenzen zu erkennen und sie auch einzuhalten.
Diese Erfahrung hat mich nicht nur im Umgang mit meinem Diabetes stärker gemacht, sondern auch als Mensch.

Was war der schwierigste Moment in deinem Leben mit Diabetes?

Die Umstellung von der Schlauchpumpe auf den Omnipod - den Mut zu haben, etwas Neues auszuprobieren, wenn man ein System hat, mit dem man zufrieden war. Meine alte Schlauchpumpe hatte ich fast 15 Jahre genutzt.

Welchen einen Rat würdest du einem frisch diagnostizierten Menschen vgeben?

Das Leben zu leben und den Mut nicht zu verlieren.

Bitte vervollständige diesen Satz: "Diabetes hat mir zwar ... , aber er hat mich auch ..."

Diabetes hat mir Abhängigkeit vom Insulin gebracht, aber hat mir auch gezeigt, dass man sich nie abhängig von anderen Menschen machen sollte.

Was wissen die wenigsten über dein Leben mit Typ 1 Diabetes?

Ich glaube, dass ich richtig aggressiv oder genervt bin, wenn ich eine Hypo habe ;-)

Wann hast du gemerkt, dass dich Diabetes nicht von deinen Träumen abhält?

Sehr früh! Man muss ich in vielen Dingen umstellen und auch anpassen, aber ich hatte schon immer einen sehr starken Lebenswillen und bin eine Powerfrau, so dass diese Erkenntnis relativ früh da war.

Warst du schon immer so offen in Bezug auf Diabetes?

Ja, ich habe mich schon immer in der Öffentlichkeit gespritzt oder meinen Sensor gezeigt. Mein Diabetes gehört einfach zu mir und ohne den Diabetes wäre ich wahrscheinlich nicht die Lyn, die ich jetzt bin.

Was können Erwachsene von Kindern mit Diabetes lernen?

Dinge neu zu lernen und motiviert zu sein und jeden Tag engagiert zu sein, sein eigenes Leben trotz des Diabetes zu leben. Ich denke, bezüglich Ihres Durchhaltevermögens können Erwachsene von Kindern mit Diabetes lernen.

Du bekommst sehr oft berührende Nachrichten. Welche Nachricht hat sich am meisten berührt?

Ich bekomme tatsächlich sehr oft sehr berührende Nachrichten. Am meisten berührt hat jedoch die Nachricht von Eltern einer pubertierenden Tochter, die mein Profil gesehen hat und daraufhin gesagt hat, dass jetzt für sie ein neuer Lebensabschnitt beginnt: jetzt hat sie erkannt, dass das Leben mit Diabetes trotzdem schön ist und dass es Vorbilder gibt. Das hat mich sehr motiviert. Auf einer Veranstaltung habe ich kürzlich ein 7 jähriges Mädchen getroffen, welches sich total gefreut hat, dass ich meine Diabetesaccessoires so offen trage. Anschließend kam eine Dankesnachricht vom Papa, dass ich da war und dass es ihm einen Hoffnungsschimmer gibt.

Welche Mutmacher-Botschaft möchtest du Menschen mit Typ 1 Diabetes mitgeben?

Dass nicht der Diabetes das Leben bestimmt, sondern immer du selbst. Das Leben ist schön!

Was war der schwierigste Moment in Deinem Leben mit Typ-1-Diabetes?

Am schwierigsten war es, als ich den Typ-1-Diabetes schon hatte, aber noch niemand davon wusste und er somit auch nicht behandelt wurde. Ich war damals sechs Jahre alt und litt wochenlang schwer an den üblichen Symptomen, wie extremem Durst und sehr häufigem Wasserlassen. Zuletzt verlor ich auch stark an Gewicht und konnte nur noch verschwommen sehen. Zum Glück konnte im Krankenhaus der Insulinmangel rechtzeitig behoben werden. Ich wurde schnell wieder ganz fit und erlangte meine volle Sehfähigkeit zurück. Das war ein unglaubliches Erlebnis. Wir sollten als Gesellschaft dafür sorgen, dass Typ-1-Diabetes nicht unerkannt bleibt, sondern so früh wie möglich diagnostiziert wird.

Welchen einen Rat würdest Du einem frisch diagnostizierten Menschen geben?

Es ist sehr individuell, aber ich würde ihr oder ihm raten, den Typ-1-Diabetes in das Leben zu integrieren. Wer nur für den Diabetes lebt, verpasst den Rest und wird wahrscheinlich nicht glücklich. Gegen den Diabetes zu leben oder sich ständig über ihn zu beklagen, nützt aber auch nichts, denn Typ-1-Diabetes ist ja bisher nicht heilbar. Am Diabetes vorbeizuleben oder ihn zu vernachlässigen, ist natürlich ebenfalls keine gute Option, weil dann das Risiko von Komplikationen steigt. Daher ist mein Rat, weder für noch gegen, sondern mit dem Diabetes zu leben, ihn als Teil des Lebens zu akzeptieren und sich so einzurichten, dass die Diabetes-Einstellung und der Rest des Lebens zusammenpassen. Das ist der Weg, den ich immer erfolgreich gegangen bin. Für mich ist es in gewisser Weise wie das Zähneputzen oder Schlafen: Es gehört einfach dazu.

Bitte vervollständige diesen Satz:„Diabetes hat mir zwar ... aber er hat mir auch ...“

Diabetes hat mir zwar ein Stück Unbeschwertheit genommen, aber er hat mir auch Dankbarkeit, Disziplin und Ehrgeiz gegeben.

Du lebst seit vielen Jahren mit Typ-1-Diabetes. Was hat sich in Deinem Denken über Diabetes im Laufe der Zeit am stärksten verändert?

Trotz der vielen Erfahrungen und technischen Entwicklungen hat sich an meinem Denken nichts Grundlegendes verändert. Ich fand diese Dinge schon als Kind spannend und dachte mir: Das müsste man doch mathematisch lösen können, wenn nötig auch mit umfangreicheren Modellen. Dabei spielte eine Rolle, dass ich angewandte Mathematik immer mochte und meine Eltern beide Mathematik studiert haben. Im Verlauf der Zeit habe ich die Optimierung des Typ-1-Diabetes-Managements immer weiter verfolgt. Ich versuche das, was berechnet werden kann, auch tatsächlich zu berechnen und dafür effiziente, alltagstaugliche Regeln aufzustellen. Damit bin ich immer gut gefahren und vorangekommen.

Viele Menschen wünschen sich bessere Werte und mehr Stabilität im Alltag. Was ist aus Deiner Sicht der häufigste Denkfehler, der sie davon abhält?

Der vermutlich häufigste Denkfehler ist, dass sie denken, man könne den Blutzuckerspiegel sowieso nicht gut einstellen und würde sowieso Probleme bekommen. Tatsächlich ist nicht alles vorsehsehbar, aber vieles schon. Das weiß ich von den Fachleuten, von der Literatur und von meinen eigenen Daten und Erfahrungen. Auch bei Werten, die zunächst überrachend erschienen, habe ich später oft Muster erkannt und daraus gelernt. Wenn doch etwas Überrachendes auftritt, kann und sollte man rechtzeitig und vernünftig korrigieren, damit nichts eskaliert. Und je besser man es dann eingestellt hat, desto weiter reduziert sich das Risiko von Komplikationen. Auch eine gesunde Lebensführung hilft. Also zusammengefasst: Eine konstruktive Einstellung ist wichtig.

Gab es einen Moment, in dem Du erkannt hast: „So kann ich meinen Diabetes dauerhaft besser steuern als bisher“?

Es gab viele solcher Momente, und in meinem Buch sind sie detailliert beschrieben. Ein wichtiger Aspekt war die Beschränkung von Kohlenhydraten. Wenn weniger Kohlenhydrate im Spiel sind, reduziert sich meist das Risiko möglicher Schwankungen und Abweichungen im Blutzuckerspiegel. Ich lebe gesund, glücklich und gut mit einer ausgewogenen Moderate-Carb-Ernährung, bei der die Kohlenhydrate vor allem aus Vollkorn kommen. Eine zweite wichtige Erkenntnis war die Anpassung der Kohlenhydrat-Zufuhr an das Ausmaß der körperlichen Aktivität. So kann ich dem Körper die Energie zuführen, die er braucht, und vermeide Unter- und Überzuckerungen. Im Verlauf der Zeit habe ich zusätzlich Regeln entwickelt, um die gesamte Insulinabgabe an die aktuelle Insulinwirksamkeit anzupassen, was zum Beispiel nach Sport relevant ist, um spätere Unterzuckerungen erfolgreich zu verhindern. Fast jedes der 38 Kapitel meines Buches beschreibt eine solche Erkenntnis. Dabei war ich nicht allein, sondern im regelmäßigen Austausch mit dem diabetologischen Fachpersonal.

Du analysierst seit vielen Jahren Daten, Muster und Zusammenhänge. Welche Erkenntnis über Diabetes hat Dich persönlich am meisten überrascht?

Überrascht hat mich, dass die meisten Einflüsse auf den Blutzuckerspiegel, die zunächst überraschend erschienen, letztlich doch gut erklärbar sind. Wenn ich in meinen Daten systematische Zusammenhänge feststellte, die in den Einführungsschulungen nicht unterrichtet worden waren, dann erschien es zunächst möglich, dass es sich um individuelle Faktoren handelte. Aber durch Recherchen und die Gespräche mit Diabetolog:innen stellte ich zunehmend fest, dass allgemeine physiologische Mechanismen dahintersteckten. Wir Typ-1-Diabetiker:innen sind ja ganz normale Menschen, denen nur die Zellen fehlen, die den Blutzuckerspiegel regulieren. Deswegen müssen wir das, was bei anderen intern und automatisch reguliert wird, anders steuern. Und so habe ich immer weiter daran gearbeitet, verschiedenste Faktoren zu quantifizieren und systematisch zu regulieren, und habe nach über 30 Jahren dann auch ein Buch darüber geschrieben, damit andere Menschen mit Typ-1-Diabetes solche Fortschritte schneller und einfacher erreichen können. Natürlich muss man einzelne Details und Parameter an die individuelle Situation anpassen, und das wird im Buch auch an verschiedenen Stellen hervorgehoben und erklärt.

Wenn Du heute noch einmalganz von vorne mit Deinem Diabetes starten müsstest: Was würdest Du in denersten sechs Monaten anders machen?

Ich war damals ja erst sechs Jahre alt und habe versucht, die ersten Schulungen im Krankenhaus so tief wie möglich zu verstehen, obwohl ich gerade erst Lesen und Schreiben lernte. Zu Hause weinte ich zunächst ins Kissen, weil mir auch durch die Reaktion des Umfelds klar war, dass meine Kindheit nicht mehr unbeschwert sein würde. Aber ich habe diese Krise in produktive Energie umgewandelt und versprochen, so lange an der Optimierung der Therapie zu arbeiten, bis die Blutzuckerregulation mindestens so gut läuft wie bei gesunden Menschen. Das wurde damals belächelt, aber letztendlich bin ich diesem Ziel ja sehr nahe gekommen und habe es zum größten Teil erreicht. Ich denke, viel mehr konnte ich damals nicht tun.

Was sollen Menschen mit Typ-1-Diabetes niemals vergessen?

Sie sollen natürlich niemals vergessen, Insulin im Vorrat zu haben, um den Blutzuckerspiegel regulieren zu können, und auch schnelle Kohlenhydrate, um bei Bedarf Unterzuckerungen verhindern zu können. Außerdem sollen sie niemals vergessen, dass sie starke Menschen sind. Denn man kann mit Typ-1-Diabetes gar nicht leben, ohne stark zu sein.

Kurzvorstellung

Ich bin Adam, bin 1987 in Paris geboren worden und bin in Kassel aufgewachsen. Seit 1994 lebe ich mit Typ-1-Diabetes. Ich bin promovierter Wirtschaftswissenschaftler mit einem Schwerpunkt auf Datenanalyse, arbeite Vollzeit als Market Intelligence Manager in Hamburg und schreibe nebenberuflich zu fortgeschrittenen praktischen Methoden des Typ-1-Diabetes-Managements.

Kurzvorstellung

Ich bin Melina, habe seit 1995 Typ-1-Diabetes und trage seit 2002 eine Insulinpumpe. Auf Instagram teile ich meinen Alltag mit Diabetes – von Sport über mentale Gesundheit bis hin zu allen Höhen und Tiefen, die dazugehören. Aktuell begleitet mich Diabetes außerdem durch ein ganz neues Abenteuer: meine erste Schwangerschaft.

Was war der schwierigste Moment in deinem Leben mit Diabetes?

Gar nicht unbedingt ein einzelner Moment, sondern eher einzelne Phasen.
In der späten Pubertät habe ich mich durch den Diabetes krank, unattraktiv und minderwertig gefühlt. Deshalb habe ich ihn im sozialen Umfeld so oft es ging versteckt.
Ab einem Alter von Mitte 20 ging es bezüglich der Akzeptanz langsam wieder bergauf und ich sah den Diabetes langsam als Teil von mir.
Trotzdem war es mir schleierhaft, wie man (bei einem normalen Leben) empfohlene Zielwerte erreichen soll. Meine Werte waren zwar „in Ordnung", ich empfand den Diabetes aber immer als eine tagtägliche Prüfung, die man nie so wirklich bestehen kann.

Welchen einen Rat würdest du einem frisch diagnostizierten Menschengeben?

Gib dir Zeit. Niemand wacht morgens mit Diabetes auf und hat abends schon alles verstanden. Fehler gehören dazu, schlechte Tage auch. Diabetes fügt sich irgendwie ins Leben ein. Und ganz wichtig: Die Dinge, die man aus ganzem Herzen möchte, die sind natürlich auch mit Diabetes möglich.

Bitte vervollständige diesen Satz: „Diabetes hat mir zwar __________,aber er hat mir auch __________.“

Diabetes hat mir zwar viele Sorgen und schlaflose Nächte beschert, aber er hat mir auch gezeigt, wie viel Stärke eigentlich in mir steckt. Ich weiß nicht, ob ich ohne Diabetes solch einen gestärkten Charakter hätte.

Du teilst deinen Alltag mit Diabetes sehr offen auf Social Media. Gab eseinen Moment, in dem du gemerkt hast, wie sehr deine Erfahrungen anderenMenschen helfen können?

Ja, tatsächlich immer dann, wenn mir jemand schreibt: „Genau das habe ich auch gedacht, aber mich nie getraut auszusprechen.“ Gerade bei Themen wie Frust oder Überforderung merke auch ich oft, wie gut es tut, wenn jemand offen darüber spricht. Und manchmal reichen auch kleine Einblicke, wie ein anderer Mensch dann doch wieder recht selbstverständlich mit allem umgeht.

Viele Menschen sehen auf Instagram oft nur die schönen Momente. Was istetwas, das Außenstehende über das Leben mit Diabetes häufig nicht sehen?

Wie viel Diabetes im Kopf stattfindet. Die meisten sehen Sensor und Pumpe. Was sie nicht sehen, sind die hunderten kleinen Entscheidungen jeden Tag, die Gedanken nachts oder die ständige Verantwortung, die man nie komplett abgeben kann.

Du wirst bald zum ersten Mal Mama. Welche Gedanken oder Gefühle begleitendich aktuell in Bezug auf Diabetes und Schwangerschaft?

Vor allem eine Mischung aus Vorfreude, Respekt und manchmal auch Unsicherheit. Mit Typ-1-Diabetes sind die Anforderungen an die Glukosewerte in der Schwangerschaft natürlich nochmal deutlich höher.
Gleichzeitig bin ich unglaublich dankbar, diese Erfahrung machen zu dürfen.

Hat die Schwangerschaft deinen Blick auf deinen Diabetes oder deinenKörper verändert?

Ja, definitiv. Ich habe nochmal mehr Respekt davor bekommen, was mein Körper jeden Tag leistet. Früher habe ich oft nur gesehen, was nicht perfekt läuft. Heute sehe ich viel häufiger, was eigentlich alles funktioniert – trotz Diabetes.

Du erreichst jeden Tag viele Menschen mit Diabetes. Was beeindruckt dichan unserer Community immer wieder aufs Neue?

Wie offen, hilfsbereit und ehrlich viele Menschen sind. Egal ob jemand seit drei Wochen oder seit 30 Jahren Diabetes hat, man unterstützt sich gegenseitig, teilt Erfahrungen und gibt sich das Gefühl, mit vielen Herausforderungen nicht allein zu sein. Das finde ich jedes Mal beeindruckend.

Wenn du deinem jüngeren Ich direkt nach der Diabetes-Diagnose eineNachricht schicken könntest – was würde darin stehen?

Du wirst alles erleben, was dir wichtig ist. Du wirst reisen, Sport machen, lachen, Pläne schmieden und ein ganz normales Leben führen. Und irgendwann wirst du sogar anderen Menschen mit deinen Erfahrungen helfen können. Vertrau darauf.

Was war der schwierigste Moment in deinem Leben mit Diabetes?

Die erste Nacht im Krankenhaus nach der Diagnose war einfach nur fieses Kopfkino.

Welchen einen Rat würdest du einem frischdiagnostizierten Menschen geben?

Hör auf nach einer Heilung zu suchen und Finger weg von den Selbsthilfe Gruppen im Netz. Gehe lieber auf Treffen oder frage alte Diabetiker Hasen mit stabilen Mindset, welche Gruppen sie empfehlen können.

Bitte vervollständige diesen Satz: „Diabetes hat mir zwar ___, aber er hat mir auch _____.“

... am ersten Tag keinen Spaß gemacht, aber er hat mir auch gezeigt, in was für eine geile Welt, mit unglaublich viele tollen Menschen, ich niemals gelandet wäre, wenn ich diese Diagnose nicht bekommen hätte. Müsste ich wählen, würde ich Diabetes Typ 1 wieder nehmen.

Du hast mit den Zuckerjunkies schon unzählige Menschen mit Diabetes kennengelernt. Welche Geschichte hat dich persönlich am meisten bewegt?

Ich können immer wieder heulen, als ich erfahren habe, wie Kleinkinder und Jugendliche am Leben ausgeschlossen werden, aus Kitas verbannt werden. Die Eltern, die sich hier für Ihre Kinder einsetzen und selbst zu "Diabetiker" werden müssen, sind für mich die absoluten Helden. Ich kann mich hier nie tief genug verbeugen.

Was ist die wichtigste Erkenntnis, die dir Diabetes über das Leben beigebracht hat?

Beweg Deinen Hintern und ernähre Dich gut. Dein Körper wird es Dir für immer danken. Diabetes spiegelt es mir immer wieder. Bewegung und cleanes Essen macht einfach unglaublich viel aus.
Lustigerweise gilt das für alle Menschen, wir Diabetiker haben nur den Pluspunkt, dass wir es sehen dürfen ;)

Viele Menschen kämpfen mit Perfektionismus beim Diabetes-Management. Was würdest du jemandem sagen, der ständig das Gefühl hat, nicht gut genug zu sein?

Es ist nur eine verdammte Zahl! Die sagt nichts aber auch absolut nichts, über Dich aus. Sie möchte einfach nur korrigiert werden. Such Dir jemanden, der Dich liebt und Dir in den A**** treten darf. Wir haben noch ein ziemlich langes Leben mit Diabetes vor uns. Die Frage ist einfach, in welcher Qualität möchtest Du dieses Leben noch genießen?

Nach all den Jahren in der Diabetes-Community: Was machen die Menschen anders, die besonders gelassen mit ihrem Diabetes umgehen?

Ihren Diabetes akzeptieren und das Leben leben.

Welche Aussage über Diabetes hörst du immer wieder und würdest sie am liebsten nie mehr hören?

Darfst Du das essen? :o) - wobei mich nichts an den Aussagen von anderen Leuten stresst. Ist deren Meinung, nicht meine. Beachtung bringt Verstärkung. Also einfach nicht kommentieren und der Person einfach dieses Essen klauen.

Was möchtest du Menschen mit Typ-1-Diabetesunbedingt mit auf den Weg geben?

Diabetes Typ 1 in Deutschland ist und bleibt ein Geschenk. Ja, ich würde ihn auch hergeben. Geht aber noch nicht. Lerne ihn zu akzeptieren und suche Menschen mit Diabetes, die nicht jammern, sondern einfach machen und Lösungen suchen. Deshalb: Gute Treffen = Tolle Menschen = Lösungen

Selbstvorstellung

Ich bin ein pathologischer und gutgelaunter Optimist, der im letzten Haufen Sch** etwas postives findet ... ja es ist immer noch ein Haufen aber irgendwas werde ich schon finden und wenn es am Ende nur ein Witz über ein Haufen wird.

Mit meinem Podcast will ich einfach den Fokus auf das Positive im Leben lenken.

Wir müssen lernen Dinge hinzunehmen, wie sie sind und wenn wir sie nicht ändern oder verlassen können, einfach mit einer unglaublichen Gelassenheit ertragen :)

Meine Mission mit Zuckerschmuck und der Community

Herzlich willkommen bei der zuckerschmock.shopmunity! Ich bin Sonja. Mit sieben Jahren erhielt ich die Diagnose Typ-1-Diabetes und habe die Krankheit über 25 Jahre lang möglichst versteckt. Heute gehe ich offen damit um und lebe meine kleine Diabetes-Mission: Mit Zuckerschmuck den Alltag mit Diabetes schöner gestalten und mit dieser Community Menschen mit Diabetes, ihre Angehörigen und Fachkräfte vernetzen, inspirieren und ermutigen. Das Besondere: Hier teilen echte Menschen ihre persönlichen Erfahrungen und machen anderen Mut – von Menschen mit Diabetes für Menschen mit Diabetes.

Was war der schwierigste Moment in Deinem Leben mit Diabetes?

An den einen schwierigsten Moment in meinem Leben mit Diabetes kann ich mich gar nicht erinnern. Die schwierigsten Momente waren für mich vielmehr die vielen Kommentare von unwissenden Menschen – und leider manchmal auch von Ärzten. Aussagen über eine vermeintlich geringere Lebenserwartung, drohende Folgeerkrankungen oder mitleidige Bemerkungen wie „Du Arme“ haben mich viele Jahre begleitet und mehr belastet als der Diabetes selbst.

Heute versuche ich, solche Aussagen auszublenden. Ich lebe inzwischen seit **37 Jahren mit Typ-1-Diabetes** und habe **keine diagnostizierten diabetesbedingten Folgeerkrankungen**. Das zeigt mir, dass Diabetes nicht automatisch den Verlauf nimmt, vor dem so oft gewarnt wird.

Mein Wunsch an Ärztinnen, Ärzte und Fachpersonal ist deshalb: Bitte überlegen Sie gut, welche Worte Sie wählen. Natürlich möchte jeder Mensch mit Diabetes möglichst gute Werte erreichen – aber das gelingt nicht immer. Ständige Warnungen vor möglichen Spätfolgen oder die Fokussierung auf das Schlimmste können verunsichern und entmutigen. Viel hilfreicher sind Ermutigung, Verständnis und das gemeinsame Suchen nach Lösungen. Diese Haltung kann für Menschen mit Diabetes einen enormen Unterschied machen.

Welchen einen Rat würdest Du einem frisch diagnostizierten Menschen geben?

Sei traurig, sei bestürzt und akzeptiere, dass Dein Leben mit der Diagnose zunächst nicht mehr so sein wird wie vorher. Diese Gefühle sind völlig normal. Aber dann fang an, Diabetes nicht nur als Herausforderung, sondern auch als Chance zu sehen, bewusster auf Dich und Deine Gesundheit zu achten.

Suche Dir Menschen, die Dir guttun. Vernetze Dich mit anderen Betroffenen, stelle Fragen und lass Dir Mut machen – genau dafür gibt es auch diese Community. Und wenn Du merkst, dass Dich Menschen oder auch Ärztinnen und Ärzte mental nicht unterstützen oder Dir nicht die Hilfe geben, die Du brauchst, dann scheue Dich nicht, weiterzusuchen. Du hast das Recht auf eine medizinische und menschliche Begleitung, die Dir Sicherheit und Zuversicht gibt.

Und dann richte Deine Krone, steh wieder auf und lebe Dein Leben. Lass Dich nicht vom Diabetes davon abhalten, Deine Träume zu verfolgen. Diabetes ist ein Teil Deines Lebens – aber er soll niemals Dein ganzes Leben bestimmen.

Bitte vervollständige diesen Satz:„Diabetes hat mir zwar __________, aber er hat mir auch __________.“

Diabetes hat mir zwar viele Ängste und unangenehme Situationen durch unqualifizierte Kommentare beschert, aber er hat mir auch meinen Traum erfüllt: von meinem eigenen Onlineshop und der Mission, Menschen zu helfen. Dafür bin ich meinem Diabetes dankbar.

Vor über 11 Jahren hast Du Zuckerschmuck gegründet. Gab es einen Moment, in dem Dir bewusst wurde, dass daraus viel mehr als ein Onlineshop geworden ist?

**Der Moment, in dem mir bewusst wurde, dass Zuckerschmuck viel mehr als ein Onlineshop ist, kam durch unsere Kundinnen und Kunden. Als die ersten Nachrichten eintrafen, in denen sie sich von Herzen dafür bedankten, dass unsere Produkte ihren Alltag mit Diabetes erleichtern, wusste ich, dass wir etwas Besonderes geschaffen haben.**

**Besonders berührt hat mich die Geschichte eines kleinen Mädchens, das seine Insulinpumpe und seinen Sensor im Kindergarten immer versteckt hat. Mit unseren Stickern und Tapes war sie plötzlich stolz darauf, ihren Diabetes zu zeigen und sich jeden Sensorwechsel selbst ein Motiv auszusuchen. Für sie wurde der Wechsel vom belastenden Moment zu etwas, worauf sie sich sogar freute.**

**In solchen Momenten wurde mir klar, warum ich Zuckerschmuck gegründet habe. Es geht nicht nur um Produkte – es geht darum, Selbstbewusstsein zu schenken, Ängste zu nehmen und Menschen dabei zu helfen, ihren Diabetes mit mehr Freude und weniger Scham zu leben.**

Nach all den Jahren – was beeindruckt Dich an der Diabetes-Community immer wieder aufs Neue?

Die vielen kreativen, sportlichen und mutigen Menschen, die ihr Leben so stark leben - mit und trotz Diabetes.

Was wünschst Du Dir für die Zukunft der Diabetes-Community – und was sollen Menschen mit Diabetes niemals vergessen?

Ich wünsche mir, dass die Diabetes Community wächst und

Was war der schwierigste Moment in deinem Leben mit Diabetes?

Ich würde sagen, das war der Tag meiner Diagnose. Als ich mich physisch todkrank und psychisch völlig überfrachtet gefühlt habe. Und obwohl so viele liebe Menschen um mich waren, irgendwie verdammt allein damit.

Welchen einen Rat würdest du einem frisch diagnostizierten Menschen geben?

Stell dir vor, der Diabetes wäre ein Hund und du jemand, der eigentlich keine Hunde mag. Er sieht nicht mal süß aus, aber du sollst dich ab sofort 24/7 um ihn kümmern.
Nun lerne ihn erstmal kennen und lerne, ihn zu verstehen. Wissen ist Macht! Lerne jeden Tag dazu und lerne aus dem, was noch nicht so gut läuft. Schau dahin, wo du hinwillst, und nimm ihn einfach mit. Wenn du ihn aus den Augen lässt, macht er wahrscheinlich Blödsinn. Wenn du dich dann wieder mehr mit ihm beschäftigst, wird er dir viel besser folgen und du kannst jeden Blödsinn im Leben mit ihm gemeinsam machen!

Bitte vervollständige diesen Satz: „Diabetes hat mir zwar __________, aber er hat mir auch __________.“

Diabetes hat mir zwar einen Teil meiner Bauchspeicheldrüse geraubt, aber er hat mir auch beigebracht, meinen Körper besser zu verstehen und wertzuschätzen, was ich jeden Tag leiste.

Du lebst selbst seit vielen Jahren mit Typ-1-Diabetes. Welche Erfahrung aus deinem eigenen Leben hat ihren Weg direkt in „Der Typ Nummer 1“ gefunden?

Oh, das sind einige! Zum Beispiel hatte ich vor meiner Diagnose gefühlt alle Krankheiten auf einmal, obwohl ich doch so jung und so sportlich war. Als Jonah im Buch von seiner Diagnose erfährt, gehen ihm meine Gedanken durch den Kopf, und was ihm am meisten hilft, seinen Weg zu finden, war auch mein Mittel: Informationen! Seine erste durchlebte Hypo hat er ebenfalls von mir, genauso wie seine Einstellung zu Traubenzucker … 🤭.

Was hat dich dazu bewegt, einen Roman zu schreiben, in dem der Hauptcharakter selbst Typ-1-Diabetes hat?

Ich habe schon zu Schulzeiten viel geschrieben und es geliebt, meine Helden in verschiedenen Lebenslagen an ihre Grenzen zu bringen. Zu meinem 20jährigen Diaversary habe ich mir mein selbst entworfenes Justsweet-Tattoo stechen lassen und angefangen, an dieser Geschichte zu schreiben. Zunächst als eine Art Verarbeitungsprozess für mich. Als ich merkte, wie gut es mir tat, Jonah als meinen Dia-Buddy zu haben, und ich bislang auch keinen Roman gefunden hatte, in dem der Held der Geschichte mit denselben Dingen zu kämpfen hat wie ich, war die Idee geboren, dass DER TYP NUMMER 1 nicht nur mir helfen sollte.

Viele Menschen mit Diabetes fühlen sich manchmal unverstanden. Was hoffst du, dass Leser ohne Diabetes aus deinem Buch mitnehmen?

Mehr Empathie und -auch medizinisches- Verständnis, indem ich ihnen die Möglichkeit gebe, in die Haut von uns Menschen mit Diabetes zu schlüpfen und sich einmal selbst mit den alltäglichen Entscheidungen, Gefühlen und Gedanken auseinanderzusetzen. Gleichzeitig biete ich auch unterschiedliche Blickwinkel der oft besorgten und überforderten Angehörigen. Denn Wertschätzung beginnt damit, verstehen zu wollen, was in dem anderen vorgeht.

Beim Schreiben versetzt man sich intensiv in seine Figuren hinein. Gab es eine Szene in deinem Buch, die dich selbst emotional besonders berührt hat?

Ja, es ist eine Szene, die mir sehr am Herzen liegt und nach der ich das Kapitel benannt habe: Eine Frage der Resilienz. Ohne zu viel zu spoilern: Jonah und Jolene kommen sich vorsichtig näher, zum ersten Mal seit seiner Diagnose fühlt er sich wieder frei und sogar glücklich, doch dann rauscht der Diabetes dazwischen. Mit einer Hypo, die Jonah immer in besonderer Erinnerung bleiben wird …

Was ist die wichtigste Erkenntnis, die dir Diabetes über das Leben beigebracht hat?

Jeder hat sein Päckchen zu tragen. Ich kann froh sein, dass ich meins überall mit hinnehmen kann und gut zu schätzen weiß 😇.

Was möchtest du Menschen mit Typ-1-Diabetes unbedingt mit auf den Weg geben?

Setze deinen Fokus auf das, was dich glücklich macht, und mache es!

Kurzvorstellung

Hi, ich heiße Nadine Trinkies, lebe mit meiner Familie in München und habe
seit 28 Jahren Typ-1-Diabetes. Ich bin freiberufliche Verhaltenstherapeutin für Hunde und ihre Menschen und leidenschaftliche Hobbyautorin. Mit meinen Romanen (ja, es wird bald einen zweiten Band geben 🤗!) möchte ich anderen Menschen mit und ohne Diabetes spannende Unterhaltung, etwas medizinische Aufklärung, eine Prise Humor und vor allem Mut schenken.

Was war der schwierigste Moment in deinem Leben, seit Diabetes Teil eurer Familie geworden ist?

Der schwierigste Moment war, als es mir einmal sehr sehr schlecht ging, und ich mich nicht um unsere Tochter kümmern konnte. Der Katheter musste dringend neu gemacht werden und ich konnte einfach nicht. Es war so ein fürchterlicher Druck, da niemand in der Nähe war, mir diese Aufgabe abzunehmen. Ich hatte es dann doch irgendwie hinbekommen, jedoch hat es mir aufgezeigt, dass sie alleine so unglaublich hilflos ist. Das bricht das Herz.

Welchen Rat würdest du Eltern geben, deren Kindgerade frisch die Diagnose Typ-1-Diabetes bekommen hat?

Es hört sich in dem Augenblick ganz komisch an, aber ein relativ normales Leben ist möglich und man soll die Hoffnung nicht aufgeben. Die Medizin ist so weit vorangeschritten und gerade in unserem Land ist die Versorgung im Vergleich zu anderen Ländern sehr gut. Wichtig ist, dass die Eltern auf ihre mentale Gesundheit achten, denn wenn es Mama oder Papa nicht gut geht, sind sie nicht zu 100% für ihren Sprössling da und das ist enorm wichtig.

Bitte vervollständige diesen Satz: "Diabetes hat zwar... , aber ..."

Diabetes hat unsere Familie zwar enorm gefordert, aber er hat uns auch enger zusammengeschweisst.

Welche Erfahrung als Diabetes-Mama hat dich so geprägt, dass du gesagt hast: Dafür möchte ich etwas verändern?

Ich habe ja mit der heyDabie App bereits etwas verändert in Deutschland. Das war jene Erfahrung, als ich mit unserer Tochter (damals zarte 3 Jahre) im Auto zu den Großeltern unterwegs war und mir Gedanken gemacht habe, was ist wenn... ...das Auto auf der Autobahn kaputt geht, ...wir vor Ort doch noch zusätzlich ein Reservoir benötigen, ...ich am Wochenende noch einen Sensor benötige, ...wir dort auf ein Playdate mit einer anderen Dia-Familie gehen möchten. Ich habe nach einer Dia-App gesucht, die genau dies abbilden sollte, habe aber nichts gefunden. Daher habe ich die Veränderung selbst in die Hand genommen.

Mit heyDabie bringst du Menschen mit Diabeteszusammen. Warum ist Gemeinschaft deiner Meinung nach oft genauso wichtig wie die medizinische Versorgung?

Wir sind eine große Community und niemand muss alleine sein. Die App zeigt das wunderbar auf, sogar über die Ländergrenzen hinweg und es gibt einem ein tolles Gefühl, auch Sicherheit. Die medizinische Versorgung gibt uns zwar Hierzulande auch Sicherheit, aber seelisch betrachtet ist eine Gemeinschaft so viel wert, denn sie spendet Geborgenheit und schafft Verständnis, was in unserer Gesellschaft oft noch fehlt.

Du hast durch heyDabie viele Menschen und Familien kennengelernt. Welche Geschichte hat dich persönlich am meisten bewegt?

Oh da gibt es einige! Aber diese eine Geschichte hat uns tatsächlich zu Freudentränen gerührt: Eine Frau hat per App um Hilfe gebeten, da sie mit ihrem neuen System noch nicht so ganz zurecht gekommen ist. Der Mann in ihrer Nähe hat ihr alles gut erklärt und es ist daraus eine Freundschaft entstanden - nicht nur das! Die beiden sind mittlerweile verheiratet und erwarten ihr erstes Kind. Ist das nicht wunderbar?

Welche Aussage über Diabetes hörst du immer wieder und würdest sie am liebsten nie mehr hören?

" Darf sie das essen? " ... mehr muss ich nicht sagen oder? ...

Was möchtest du Menschen mit Diabetes und ihren Angehörigen unbedingt mit auf den Weg geben?

Genießt das Leben und lasst den Diabetes nebenher laufen. Er soll nicht euch und euer Leben bestimmen.